2019-ben az akkor 1,5 éves Györök Zente kapta meg elsőként Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensma génterápiát – hangzott el az RTL Híradó riportjában. Az SMA-ban, vagyis a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú azóta már jár, hála az országos összefogásnak. Rajta kívül még nyolc külföldi és magyar gyermek kapta meg a szert a Bethesda Gyermekkórházban. Az RTL Híradó most megtudta, már javában folynak a tárgyalások arról, hogy a készítmény egyedi méltányosággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással.
A riportban emlékeztettek arra, hogy a gyógyszert befogadta az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) tavaly májusban, Ausztriában már minden beteg gyermek ingyen megkaphatja. Az RTL Híradó most megtudta, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a gyógyszergyártó novartis már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányosággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással.
Ezt az értesülést mindkét fél elismerte az RTL Hírdónak. A riportban hangsúlyozták, a minisztériumtól azt írták, meghatározzák azt a betegcsoportot, amely a jelenleg elérhető SMA-gyógyszerekkel nem gyógyítható.
A gyártó pedig azt közölte, mindkét fél célja, hogy a szer minél hamarabb támogatott és elérhető legyen a magyar betegek számára.
A riportban szó volt egy másik készítményről, a spinraza injekcióról is, amelynek darabja 23 millió forint és államilag támogatottan adható a 18 év alatti SMA-betegeknek. Az RTL Híradó kérdésére a minisztérium azt is megerősítette, hogy már folynak a gyártóval a tárgyalások arról, hogy a készítményt a felnőtt SMA-betegek is megkaphassák a jövőben.
Forrás: Portfolio
